Projekte

Gerne arbeite ich in Projekten mit, bei denen das Expert:innen-Wissen von Patienten:innen gefragt ist. Ich engagiere mich, damit immer mehr Patient:innen ihre Ansichten in Projekten und Gremien einbringen können. Getreu dem Motto "mit und nicht über Patient:innen" sprechen.

Allzu oft werden Patient:innen von Fachpersonen «vertreten», was zu Verzerrungen der Wirklichkeit führen kann. Bei einer echten Patient:innenvertretung ist es wichtig, dass Patient:innen für eine grössere Gruppe sprechen können und sich nicht zu sehr am eigenen Schicksal orientieren. Beispiel das Projekt Patient Partners des Bundesverbandes Rheuma-liga Deutschand wofür ich seit fast 20 Jahren tätig bin.